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Huérfanos de ADN

Lucía Márquez Martínez, Revista Genética Médica

 

Los genes son portadores de los secretos acumulados por las generaciones que nos precedieron.

Silenciosos y concienzudos escribas de nuestra historia personal, los genes ejercen además como portadores de los secretos acumulados por las generaciones que nos precedieron. Por ello, la revolución vivida en el mundo de la genética durante los últimos años no solamente está permitiendo saber mucho más sobre nuestro propio ADN, sino también sobre los antecedentes biológicos de nuestros familiares. Sin embargo, hay un sector de la población que encuentra grandes limitaciones en el acceso a estos datos: las personas adoptadas. La ausencia de referencias genéticas sobe los antepasados puede no resultar relevante en el día a día, pero se vuelve crucial en caso de desapariciones o accidentes graves, pues no existen muestras con las que identificar a los individuos o cotejar los restos encontrados. También resulta muy valiosa a la hora de estudiar y tratar distintas enfermedades hereditarias. Al fin y al cabo, los datos genéticos son información, y ya sabemos que la información es poder

Para tratar de paliar este vacío, muchas familias con menores adoptados deciden realizar a sus retoños análisis genéticos que pueden ser de dos tipos: un perfil sencillo, cuyo objetivo es almacenar muestras de ADN o uno más complejo que incluye posibles mutaciones de genes responsables de enfermedades hereditarias. La primera opción es la más común y consta de un test similar a los de pruebas de paternidad ordinarias, mientras que el segundo -mucho más complejo y de mayor coste- cumple la función de un expediente médico en profundidad y puede desvelar la probabilidad de sufrir una patología y la necesidad de establecer un tratamiento preventivo. Hay que tener en cuenta que muchos de estos menores son dados en adopción sin aportar ninguna pista sobre el origen o la salud de quienes los concibieron, por lo que su historia biológica supone un interrogante de implicaciones desconocidas.

Además, si incluyen también perfiles de los progenitores adoptivos, estos documentos pueden actuar como una prueba legal del vínculo familiar ante la ausencia de un parentesco genético, algo que preocupa a los padres ante los casos de menores perdidos o secuestrados que reaparecen décadas después. Las muestras de material genético almacenadas son siempre confidenciales y pertenecen al paciente, por lo que el acceso a ellas estaría restringido a terceros excepto en caso de orden judicial.

Algunas familias de adoptados realizan perfiles de ADN como prueba legal del vínculo familiar ante la ausencia de parentesco genético.

La posibilidad de contar con muestras de ADN de sus pequeños convenció a algunos miembros de ANDENI (Asociación Nacional en Defensa del Niño), entidad que congrega a padres adoptantes en China. Según explica su presidenta, Vicen Gómez, quien coordinó la iniciativa, el detonante fue el accidente de Spanair de 2008 en el que falleció un menor adoptado cuyos restos no pudieron ser identificados. “Previamente ya existía inquietud entre los padres por este tema y habíamos recibido ofertas de laboratorios, pero ese suceso hizo que muchos se decidieran a realizar los análisis porque consideraron que era necesario”, apunta. Por el contrario, otros miembros de la asociación declinaron forma parte de esta iniciativa porque les resultaba “un poco siniestro” anticiparse de esta forma a una posible tragedia.

“Optamos por un estudio muy básico, que no incluía datos sobre posibles enfermedades genéticas, aunque ahora algunas personas han decidido ampliarlo para incluir esas variables”, comenta Vicen. De nuevo, otros padres son reacios a conocer tan en profundidad el genoma de sus pequeños por miedo a lo que pueden descubrir, “Creo que averiguar que tienes altas probabilidades de sufrir una enfermedad degenerativa o un cáncer es un peso demasiado grande para una menor”, explica una madre adoptiva que prefiere no dar su nombre.

Tampoco se anima a llevar a cabo este tipo de pruebas Celia (nombre ficticio para preservar su identidad), una mujer adoptada de aproximadamente 50 años que asegura vivir más tranquila sin conocer ningún dato de su familia, ni a nivel histórico ni genético. En su caso, además, la herencia biológica puede haber sido determinante, pues Celia padeció hace años un tipo de cáncer de mama que, según los médicos que le atendieron, probablemente era hereditario. “De hecho, me preguntaron si tenía antecedentes de este tipo de tumores en la familia y yo, con los nervios, dije que sí, pero me refería a mi familia adoptiva”, explica Celia. “No puedo evitar pensar que probablemente mi madre sufrió un cáncer como el mío y que es posible que muriera por esa causa”, apunta, para añadir “probablemente yo lo heredé de ella, pero prefiero no saber nada”.

ADN para “sentirse más unidos a sus hijos”

huérfanos de ADN

En las familias adoptivas, la ausencia de antecedentes familiares conocidos lo que dificulta la posibilidad de llevar a cabo diagnóstico genético para confirmar una patología.

Los análisis de ADN son una herramienta básica de trabajo para Silvestre Oltra, de la Unidad de Genética i Diagnóstico Prenatal del Hospital La Fe. Por este motivo, Oltra considera que llevar a cabo estudios genéticos resulta “de gran utilidad en ciertas enfermedades debido al gran volumen de datos que se pueden extraer sobre el paciente”. En el caso de las familias biológicas, muy a menudo conocer que varios parientes han sufrido una dolencia similar es el dato que hace saltar todas las alarmas. “Si descubres que hay antecedentes de esa enfermedad en la familia, sospechas que no se trata de un caso esporádico y es entonces cuando decides realizar un estudio genético”, explica. En las familias adoptivas este paso resulta prácticamente una quimera, por lo que la iniciativa de realizar el estudio surge, o bien porque la persona en cuestión presenta síntomas que resultan sospechosos o bien porque ella (o sus progenitores en el caso de los menores) sienten cierta inquietud por alguna patología.

Otras veces, este tipo de estudios se vuelve imprescindible para poder llegar a un diagnóstico correcto y preciso. “En ocasiones el investigador duda entre varios posibles síndromes con características similares, es entonces cuando entra en juego los análisis genéticos, que te ayudan a orientarte”. Así, a no ser que exista una certeza total sobre la enfermedad padecida, el ADN ayuda a los profesionales a despejar el camino del diagnóstico.

Lo que parece obvio es que, sean biológicos o adoptivos, la implicación de los padres resulta crucial, ya que muchas de estas patologías suelen surgir durante la infancia o incluso de forma congénita, por lo que son los progenitores quienes deben iniciar la travesía médica. Aunque, como precisa Oltra, también existe otro grupo de dolencias de aparición tardía, como lo son la mayoría de enfermedades degenerativas, en la que es el individuo ya adulto quien debe tomar las riendas de la enfermedad.

Hace unos años, la Unidad de Genética Forense de Las Palmas de Gran Canaria (Ulpgc) puso en marcha un banco de datos genéticos específico para niños adoptados que pretendía vincular el ADN de los menores con el de sus padres adoptivos. De momento, la iniciativa no se ha extendido a otras autonomías como la valenciana, a pesar de que, como apunta Oltra, sería “perfectamente posible hacerlo porque ya contamos con un biobanco en el que se podría guardar el material genético de estas personas”.

Por el contrario, sí existen varias empresas que ofrecen servicios de análisis genético para familias adoptivas. Una de ellas es Laboratorios Lorgen, con sede en Granada. La compañía realiza un certificado firmado ante notario que incluye tres perfiles genéticos: los de los dos progenitores y el del menor afectado.  Como explica Belén Merino, de esta manera, “se asocian los datos del ADN de los padres con el del hijo”, y, a continuación se entrega “en un formato comprensible” para personas no especializadas en cuestiones médicas.

Para Merino las familias que llevan a cabo este trámite desean, por una parte, “sentirse más unidas a sus hijos” aunque no compartan un mismo material genético y, por otra, estar preparadas para poder afrontar de la mejor manera posible “un suceso trágico, un drama inevitable”.

Además, la empresa almacena una copia de este estudio en su base de datos para que los afectados la pueden consultar si les resulta necesario. En su gran mayoría, el perfil de cliente que acude a esta empresa son familias con menores adoptados en el extranjero. Por el contrario, aún no han recibido peticiones por parte personas adoptadas que ya hayan cumplido la mayoría de edad, algo que probablemente se deba a que las adopciones en España no comenzaron a generalizarse hasta hace relativamente pocos años, por lo que muchos de los afectados todavía no han alcanzado la mayoría de edad.

Una situación muy similar es la que relata Isabel Navarro, directora técnica de Citogen. Su compañía también atiende mayoritariamente a padres que quieren poder estar seguros de demostrar “que sus hijos son sus hijos”. “Confeccionamos una ‘huella genética’ de nuestros clientes para que puedan utilizarla cuando sea necesario”, apunta Navarro, quien señala, de nuevo, al accidente de Spanair como punto de inflexión en la petición de este tipo de pruebas. Y, aunque sabe que algunas familias son reticentes a este tipo de cuestiones, asegura que quienes dan el paso de solicitar sus servicios “están seguros de que lo quieren hacer y no se echan atrás”.

Los avances científicos ofrecen una extensísima veta de conocimiento sobre nuestro organismo y nuestro pasado, pero asomarse a ella puede tener consecuencias irreversibles en la vida de cada individuo, por lo que debe partir de una decisión íntima y personal. Al menos así lo cree Matías Real, psiquiatra y coordinador del Programa de Trastorno Mental Grave de la Infancia y la Adolescencia en Castellón. A lo largo de su trayectoria, Real ha tratado a varios menores que, a pesar de haber sido adoptados como bebés sanos, han desarrollado enfermedades genéticas de diferente gravedad con el paso de los años. De nuevo, la ausencia de información sobre el entorno en el que nacieron complica el abordaje de estas dolencias cuando comienzan a despuntar.

Sin embargo, a no ser que exista la sospecha de una enfermedad grave y que pueda ser tratada, él desaconseja realizar a los pequeños análisis genéticos que puedan revelar la existencia de predisposición a alguna patología. “Ese tipo de información puede producirles mucha más inquietud e incomodidad, pues, a todos los enigmas sobre su pasado familiar se le suman los de carácter genético y el miedo a enfermar”, señala. Así, ya no solamente se preguntarían quiénes eran sus padres y por qué les dieron en adopción, sino también si padecían una dolencia hereditaria y murieron por ella. “Por ejemplo, en el caso de Huntington, me parecería poco ético someter a un niño a las pruebas si no se conoce que tiene familiares con esa dolencia. Los progenitores adoptivos tendrían que esperar a que fuera mayor de edad y lo decidiera él mismo, pues ese tipo de revelaciones afectan mucho, especialmente durante los años de formación y crecimiento”, zanja Real.

La genética sigue arrojando luz sobre distintas parcelas de nuestra vida y cada vez entendemos mejor el impacto que ejerce en nuestra cotidianeidad. Sin embargo, el debate sobre cómo gestionar todo ese conocimiento no hace sino expandirse e incorporar nuevas incógnitas que nos interpelan directamente y pueden llevar a cuestionarnos incluso nuestra propia identidad.

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