Información genética parcial en muchos sitios de Internet

Información parcial en muchos sitios de Internet que ofrecen servicios genéticos para la medicina personalizada en cáncer

Durante los últimos años, el rápido crecimiento en la capacidad de llevar a cabo diagnóstico genético ha propiciado la aparición de diferentes sitios de Internet en los que se ofrecen servicios genéticos. La existencia de este tipo de carteras de servicios y su facilidad de acceso representan un gran potencial para extender la utilización del diagnóstico genético dentro de la comunidad médica, así como mejorar la capacidad predictiva o la posibilidad de tomar decisiones sobre tratamiento de los pacientes. Sin embargo, la comercialización por Internet de pruebas genéticas en el contexto de la medicina personalizada no está regulada, lo que ha aumentado la preocupación de los investigadores y profesionales médicos, ya que muchas de ellas pueden no tener utilidad clínica.

Un reciente estudio del Instituto del Cáncer Dana-Farber, publicado en el Journal of the National Cancer Institute, ha evaluado los sitios de Internet que ofrecen pruebas genéticas para la medicina personalizada en cáncer y concluido que a menudo se exagera en ellos los beneficios, al tiempo que se minimizan o ignoran las limitaciones.

En el estudio, los investigadores analizaron la información de 55 sitios de Internet, (identificados por búsquedas de palabras en inglés) que comercializan productos genéticos para la medicina personalizada del cáncer, patrocinados bien por empresas comerciales, instituciones académicas, centros de investigación, o médicos individuales. El criterio para considerar uno de estos productos fue el de “productos o servicios que pueden ser utilizados para llevar a cabo un manejo individualizado del paciente, basándose en datos genómicos o derivados de tumores.”

“Queríamos ver si los consumidores reciben una imagen equilibrada de los beneficios y limitaciones de estos servicios,” indica Stacy Gray, primera autora del trabajo. “Encontramos mucha variabilidad. Parte de la información es buena, pero toda ella necesita ser analizada críticamente por los consumidores y profesionales sanitarios.”

Los investigadores encontraron que un 85% de los sitios evaluados incluían información sobre los beneficios de sus productos pero apenas el 27% incluía información de sus limitaciones.  Además, la mayor parte de los servicios genéticos ofertados dirigidos hacia la identificación de variantes somáticas, esto es, no heredadas de los padres y desarrolladas a lo largo de la vida del individuo, incluían pruebas no estándar o no validadas (definidas por los autores como pruebas basadas en sugerencias, inferidas o sin evidencias de que la salud mejorará al utilizar datos de alteraciones genómicas). En este sentido, en la actualidad, la estandarización de pruebas moleculares y genéticas en el contexto del cáncer constituye un problema a resolver, ya que el tratamiento personalizado contra el cáncer evoluciona más rápido de lo que las organizaciones profesionales pueden asimilar para elaborar protocolos de estandarización.

A raíz de los resultados obtenidos del análisis de los sitios de Internet, los autores indican que hasta que los análisis genómicos estén más regulados, en medicina en general, y en medicina personalizada en particular, los profesionales médicos serán los responsables de guiar a los pacientes a lo largo del proceso y ayudarles a entender conceptos como el de validez clínica, utilidad clínica o la generalización de resultados de investigación. Esto, advierten, no será posible si dichos profesionales no están versados en genómica. Sin la educación y formación adecuada de estos profesionales, tanto la integración de las pruebas genéticas y genómicas en la práctica clínica, como su óptima utilización se verán limitadas significativamente.

Así, a pesar de su gran potencial, la venta de productos genéticos relacionados con la medicina personalizada por Internet, podría resultar perjudicial si aporta productos de beneficio no probado o si los resultados que se puedan obtener son indiferentes para la situación del paciente. En estos momentos, dada la amplia variedad de servicios disponibles en algunos países, la información y capacidad crítica de los profesionales de la salud es crucial para identificar aquellos basados en evidencias robustas, contrastadas y validadas.

Referencias:

Gray SW, et al. Marketing of personalized cancer care on the web: an analysis of internet websites. J Natl Cancer Inst. 2015 Mar 5;107(5). pii: djv030. doi: 10.1093/jnci/djv030

Garber K. Oncologists push beyond new lung cancer genomic testing guidelines. J Natl Cancer Inst. 2015 Feb 12;107(2). pii: djv023. doi: 10.1093/jnci/djv023

Fuente: http://www.dana-farber.org/Newsroom/News-Releases/Unregulated-web-marketing-of-genetic-tests-for-personalized-cancer-care-raises-concerns-in-new-study.aspx

Museo de Ciencias de Londres. Imagen: John Goode (CC BY 2.0)

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