Evaluación de la opinión pública sobre la edición del genoma humano

Amparo Tolosa, Genética Médica News

 

Durante los últimos meses, ha habido un intenso debate sobre la edición del genoma en embriones humanos. Investigadores, profesionales clínicos, asociaciones de pacientes se han pronunciado y posicionado a favor o en contra de modificar las instrucciones codificadas en el ADN en las células germinales o embriones humanos, bien con motivos de investigación o con motivos reproductivos. Pero, ¿cuál es la opinión pública en general?

opinión pública

¿Cuál es la opinión del público general sobre la edición del genoma humano? Imagen: Jane Ades (National Human Genome Research Institute, www.genome.org)

Un artículo, recientemente publicado en el New England Journal of Medicine ha revisado los datos de 17 encuestas nacionales llevadas a cabo en Estados Unidos durante los últimos 30 años, con el objetivo de evaluar qué piensan los ciudadanos de a pie respecto a la edición del genoma humano o cuál es su interés en la realización de pruebas genéticas.

Las preguntas de las encuestas, adaptadas en su lenguaje para ser comprendidas por personas no formadas específicamente en genética, evaluaban la actitud ante la terapia génica y edición génica del genoma humano en niños y adultos así como antes del nacimiento, en diversos aspectos: para mejorar la salud de la persona tratada, para mejorar la salud de la descendencia, para mejorar rasgos como la inteligencia, apariencia o físico. Además, planteaban si el gobierno debería aprobar, regular y financiar la terapia génica y edición del genoma.

Los resultados de las encuestas muestran que en general la mayor parte del público estadounidense aprueba la utilización de la terapia génica para mejorar la salud de una persona, bien para curar, bien para evitar la aparición de una enfermedad grave. Igualmente, la mayor parte de los encuestados aprueba la edición genética para prevenir la transmisión de enfermedades a la descendencia, alcanzando un 84% de aprobación en el caso de las enfermedades fatales. También, entre el 86 y el 88% aprobaría el uso de terapias para corregir errores genéticos en el caso de que sus hijos estuvieran afectados.

En el caso de mejorar características humanas no relacionadas directamente con la salud, como la inteligencia o apariencia, la mayor parte de los participantes en las encuestas se mostró contrario a utilizar técnicas de edición del genoma con estos fines, o a que se ofreciera a los padres esa posibilidad.

Respecto a la financiación y regulación de la investigación en tratamientos de terapia génica, un 64% de los encuestados indicó que el gobierno debería encargarse de la misma y un 59% consideraba que la FDA debería aprobar la utilización de la terapia génica en EE.UU.

Frente a la opinión positiva acerca de la edición génica para mejorar la salud en niños o adultos, las encuestas señalan una actitud negativa hacia la posibilidad de modificar los genes humanos antes del nacimiento. Por ejemplo, únicamente un 26% de los encuestados aprobarían que fuera legal modificar los genes de los embriones antes de nacer para reducir el riesgo a enfermedades graves. Este número se reduce drásticamente al considerar la edición génica como una herramienta para modificar otras características como la inteligencia o rasgos físicos antes del nacimiento. En este caso además, sólo un 44% de los encuestados aprueba la financiación del gobierno de proyectos de investigación destinados a corregir genes antes del nacimiento.

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En general la opinión pública es favorable a la edición del genoma humano para curar o prevenir enfermedades en niños y adultos y desfavorable hacia la utilizacióen embriones o células embrionarias. Imagen: National Institute of Mental Health (EEUU).

Los resultados de las encuestas no son todo lo precisos que los investigadores desearían, debido, en parte, a que algunas de las encuestas son antiguas y a que muchos de los conceptos clave de la edición del genoma humano son difíciles de entender para el público general. Así, para obtener una mejor visión de la opinión pública sería necesario mejorar el nivel educativo de la población general. Sin embargo, los datos permiten obtener una idea general de la opinión pública respecto a la edición del genoma humano: a favor en el caso de su utilización en pacientes con enfermedades genéticas graves y sin apoyo en el caso de la edición de genes en embriones humanos o células embrionarias.

¿Y cuál es la opinión pública en España? Los datos públicos de los que se dispone proceden de dos encuestas llevadas a cabo por el Centro de Investigaciones Sociológicas en 1996 y 2001, sobre las actitudes ante los avances científicos y tecnológicos y  opiniones de los españoles hacia la biotecnología, respectivamente. Algunas de las preguntas en ambas encuestas se refieren a la utilización de la ingeniería genética (equivalente a edición del genoma) en células humanas. En ellas se refleja un patrón similar al observado en las encuestas del estudio publicado en NEJM: la mayor parte de los españoles se mostró de acuerdo a que se utilizaran técnicas genéticas para curar enfermedades hereditarias graves o evitar que los niños las heredaran. Por el contrario, en el caso de la posibilidad de mejorar otras características físicas o rasgos como la inteligencia, el número de personas en contra superaba el de las que estaban de acuerdo.

Referencias: Blendon RJ, et al. The Public and the Gene-Editing Revolution. N Engl J Med. 2016 Apr 14;374(15):1406-1411. Doi: 10.1056/NEJMp1602010

Fuentes:

  1. Opiniones y actitudes de los españoles hacia la biotecnología. http://www.cis.es/cis/opencm/ES/1_encuestas/estudios/ver.jsp?estudio=1400
  2. Actitudes ante los avances científicos y tecnológicos http://www.cis.es/cis/opencm/ES/1_encuestas/estudios/ver.jsp?estudio=1203

 

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