¿Puede tu gemelo secuenciar vuestro genoma sin tu permiso?

 

Lucía Márquez Martínez, Genética Médica News

 

En su novela Un buen detective no se casa jamás, la escritora Marta Sanz aborda las relaciones entre los hermanos gemelos monocigóticos y los lazos que éstos mantienen en distintas etapas de su vida. No es algo casual: a lo largo de la historia, las parejas de seres idénticos han despertado la curiosidad de quienes les rodean y su existencia ha puesto sobre la mesa diversos interrogantes sobre la identidad y el concepto de individuo. La secuenciación del genoma no hizo sino profundizar en la fascinación por esos humanos casi calcados al constatar que su similitud alcanzaba cada rincón del ADN (modificaciones epigenéticas aparte, claro).

En la actualidad, la proliferación de pruebas genéticas plantea un nuevo interrogante al permitir descubrir cuestiones como el riesgo a desarrollar ciertos cánceres o enfermedades degenerativas. Para la mayoría de personas se trata de una información única, pero, ¿qué sucede en el caso de los gemelos? Si un hermano descubre que tiene predisposición a sufrir alguna dolencia genética, ¿debería comunicárselo a su otra mitad? ¿Y pedirle permiso antes de someterse esos análisis? Legalmente no hay duda: todos los individuos adultos tenemos derecho a conocer nuestro ADN sin necesitar la autorización de nadie, pues, como indica la dra. Teresa Pàmpols (especialista en bioquímica y genética molecular) “el patrimonio genético es personal”. Sin embargo, ¿qué implicaciones éticas deben tener en cuenta las personas que comparten un mismo genoma? ¿Son diferentes a las que se aconsejan para otros familiares directos?

 

gemelos y genoma

Los gemelos idénticos prácticamente comparten el mismo genoma. Imagen: Matthias v.d. Elbe.

 

Éstos y otros interrogantes similares inspiraron un artículo publicado en abril de 2017 en la revista Journal of Genetic Counseling. En él, las investigadoras, dos gemelas idénticas, abordan su propia situación: Sam desea secuenciar su genoma, mientras que Arielle no respalda dicha decisión y prefiere no ser partícipe de la información obtenida. Tal diferencia de criterios provoca tensiones en la relación entre las hermanas, en especial, al no contar con un profesional que les ayude durante todo el proceso.  Así, las conclusiones del estudio subrayan la importancia del asesor genético como figura responsable de guiar a quienes deseen someterse a estas pruebas y a sus parientes.

Si un hermano descubre que tiene predisposición a sufrir alguna dolencia genética, ¿debería comunicárselo a su otra mitad? En el caso de las gemelas Marta y Julia, ellas confían que la otra sí lo haría. Imagen cortesía de Marta González.

Lo que parece claro es que una buena comunicación resulta imprescindible a la hora de tomar este tipo de decisiones. “Antes de hacerme una prueba así lo hablaría con mi hermana y le preguntaría si quiere conocer los resultados”, explica Marta González, de 29 años y con una gemela idéntica. ¿Y si ella prefiere no saber y te pide que no le confieses los resultados? “Respetaría su decisión. Bueno, a no ser que se trate de una cuestión en la que pueda influir con sus hábitos o que requiera tratamiento. Por ejemplo, si descubriera que tenemos predisposición a sufrir cáncer de pulmón y ella fumase mucho, se lo contaría para que cambiara eso, incluso si ella me hubiese dicho que no quería saber nada”, apunta. En el supuesto contrario, Marta asegura que si fuera su gemela la que decidiera hacerse los tests y encontrara algo preocupante ella también querría saberlo: “Si va a llevar esa carga, preferiría que la compartiera conmigo, que no estuviera sola en esa situación. Supongo que depende de la persona y del nivel de complicidad. Es difícil llevarte mal con alguien con quien tienes tantas cosas en común.”.

¿Qué opina la gemela en cuestión? “Yo se lo diría directamente, creo que sin planteárselo antes. Le comento todo lo que tiene que ver con mi salud, sea relacionado con la genética o no, así que para mí esto no sería diferente”, apunta Julia González.

No lo tiene tan claro Anna Alentado, de 19 años y también con una hermana gemela: “Si es algo que podemos prevenir o tratar de algún modo sí que compartiría la información con ella y me gustaría que ella la compartiese conmigo. Por el contrario, si fuese una enfermedad incurable, creo que preferiría que no me dijese nada, pues me causaría demasiado estrés”.

La tercera pareja de gemelas con las que hemos hablado, Irene y Ana Corachán, de 27 años, están de acuerdo entre sí: informarían a su hermana antes de hacerse las pruebas y querrían conocer los resultados. Por el contrario, difieren en cómo gestionarían la información obtenida: “Si Irene no me dijera explícitamente que no quiere saberlo, yo le mostraría las pruebas. Y aunque me pidiera que no se lo contase, si se tratara de un asunto en el que puede influir con su conducta, no haría caso a su petición y se lo comunicaría”, confiesa Irene. “En esa situación, creo que al principio aceptaría su postura, pero al cabo de un tiempo me sentiría obligada a contárselo”, apunta Ana.

 

Los resultados del análisis genético de una persona pueden afectar a su familia, especialmente en el caso de un gemelo idéntico, con el que se comparte la misma secuencia genómica.  Imagen: U.S. Navy photo by Tom Thomas (RELEASED)

 

Consentimiento ampliado

Para la directora del Institut Borja de Bioètica (IBB), Montse Esquerda, se trata de una problemática extensible a cualquier grupo familiar, no solamente a gemelos, aunque ese caso sea especialmente sensible. “Las pruebas genéticas no afectan a un único individuo, sino también a su familia, por ello, antes de someterse a este tipo de pruebas se recomienda que el profesional que las va a realizar informe a los parientes directos para saber si desean conocer los resultados o si ellos también quieren someterse a los mismos tests”, explica. “Hablamos de un consentimiento familiar o ampliado. Esto, obviamente, no implica tener que pedir permiso a tus hermanos para poder hacerte un análisis de ADN, pero sí es aconsejable que les hagas partícipe de tus planes. Lo resultados pueden provocar un impacto tanto en los padres como en los hermanos e incluso afectar a las perspectivas vitales de las futuras generaciones y eso es algo que debe tenerse en cuenta”, señala Esquerda.

En cualquier caso, la responsable del IBB subraya que la bioética “aún tiene que estudiar estos asuntos a fondo”. “Hay un debate abierto al respecto – explica-. Hasta ahora, la bioética se ha centrado mucho en las problemáticas individuales, pero ahora se está discutiendo sobre la posible obligación de informar a terceros de nuestra carga genética si esto les puede afectar en profundidad”. La conversación ya está sobre la mesa. Los avances científicos cada vez son capaces de enseñarnos más sobre nosotros mismos, queda pendiente decidir las limitaciones que deseamos poner a este conocimiento y las potencialidades que estamos dispuestos a explorar.

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