Precipita: cómo curar enfermedades raras mientras fríes unas croquetas

Lucía Márquez Martínez, Genética Médica News

 

¿Y si formases parte del equipo que ganará el próximo Nobel de Medicina? ¿Y si mientas preparas la cena, paseas al perro o esperas al autobús estuvieras investigando un posible tratamiento contra la ELA, intentando mejorar el diagnóstico de los tumores infantiles o ayudando a acabar con el Síndrome de Rett? En esa premisa se basa Precipita, la primera plataforma pública española de financiación colectiva para proyectos científicos.

Este proyecto, nacido en 2014, depende de la Fundación Española para la Ciencia y la Tecnología (FECYT) y, como apuntan sus responsables, busca “impulsar la socialización de la ciencia” a través del micromecenazgo. Durante sus tres años de trayectoria, ya ha acogido 65 proyectos participantes, de los que 41 han logrado ‘precipitar’. Además, se han logrado recaudar más de 500.000 euros gracias a la colaboración de aproximadamente 5.600 donantes.

Según explica el director general de FECYT, José Ignacio Fernández Vera, Precipita supone “un paso más en la divulgación de la ciencia -no solo de su contenido, sino también de su valor- y una nueva forma para que la ciudadanía pueda participar en los proyectos de investigación”.  “La comunicación es parte del proyecto científico, ayuda a comprender mejor su dimensión social. Queremos que cuando un ciudadano colabora con uno de los trabajos expuestos en Precipita se sienta parte del equipo de investigación”, señala.

Para Fernández, Precipita constituye “un escaparate directo que conecta a científicos con ciudadanos interesados en su trabajo” y una forma de que la sociedad conozca mejor estas dolencias. Además la considera “un excelente método para que los distintos grupos que las abordan se comuniquen de forma más sencilla”.

 

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Imagen cortesía del FECYT.

 

Un escaparate para la Ciencia

Es cierto que cuando surgió Precipita ya existían distintas plataformas de micromecenazgo, pero ninguna estaba centrada en el ámbito científico. Para el director general de FECYT, la excepcionalidad de esta iniciativa reside precisamente en los estándares que establece para aceptar y publicar un proyecto.

Así, los investigadores que desean unirse a la plataforma deben cumplir una serie de requisitos que garanticen el rigor de sus objetivos. En concreto, el proyecto presentado debe desarrollarse en un centro público de investigación y ha de haber sido evaluado en una convocatoria nacional o internacional. Su investigador principal debe estar en activo y, para demostrarlo, debe aportar publicaciones científicas -propias o en colaboración- o haber participado en acciones de divulgación científica durante los últimos 2 años. Además, es necesario justificar que el proyecto aspira a tener impacto social, a realizar aportaciones valiosas a su entorno. Una vez publicado en la web, los grupos de investigación tienen 90 días para conseguir alcanzar el objetivo mínimo que se han marcado.

Por su parte, los ciudadanos que visiten la web pueden elegir el proyecto con el que más les interese colaborar y donar al equipo la cantidad que consideren oportuna.  A cambio, reciben una recompensa establecida por cada grupo de investigación que varía según la cuantía de la ayuda: visitas al centro de investigación, actividades divulgativas, un objeto relacionado con el proyecto…La media de donación de una persona física es de 63 euros y, respecto al perfil de participante en Precipita, el director general de FECYT lo tiene claro: “hay tanto hombres como mujeres, suelen tener entre 30 y 50 años y, además suelen fidelizarse con el sistema de la plataforma”. Es más, según explica, el que prueba Precipita no solamente repite, sino que a menudo aumenta la cuantía de su participación.

 

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Imagen cortesía del FECYT.

 

Del laboratorio a las redes sociales

Susana Balcells, Daniel-Raul Grinberg y Roser Urreizti (Universidad de Barcelona) conocieron la existencia de Precipita a través CIBERER, del que su grupo forma parte, y pensaron que sería una buena forma de impulsar su búsqueda del gen responsable del Síndrome de Opitz C. “Cuando decidimos participar se trataba de un proyecto nuevo, que iniciamos gracias a la insistencia del padre de la niña española afectada, y para el que no teníamos financiación”, explican.

En este sentido, consideran su paso por Precipita como “fundamental” para poner en marcha este proyecto, el cual, actualmente, constituye “una de las líneas de investigación importantes para el grupo”. Por el momento, y gracias a los fondos obtenidos, han logrado “identificar el gen y la mutación responsables de la patología en el caso índice de la familia que dio origen al proyecto y también el gen y la mutación responsables de 10 de los 11 casos no emparentados estudiados hasta la fecha”, concluyen. Los resultados de este trabajo fueron publicados en la revista Nature el pasado mes de marzo.

¿La clave para convertirse en uno de los proyectos con mayor volumen de donaciones? Según señalan Bacells y Grinberg “el éxito, sin duda, se debe al esfuerzo increíble desarrollado por el padre de la niña afectada y por nuestra postdoc, Roser Urreizti, que lo difundieron a través de las redes sociales, mediante contactos y eventos y, sobre todo, logrando la implicación de los grandes medios de comunicación”.

Para Rosario Osta, líder del proyecto A mojarse por la ELA: buscando su tratamiento, que logró recaudar 41.338 euros formar parte de Precipita supuso “continuar con la investigación de una línea de investigación y transferencia que se hubiese cortado sin la financiación obtenida. Acabamos de recibir los fondos y hace unos días contratamos a la persona que llevará a cabo gran parte del trabajo”

“La ELA es una enfermedad tremenda, con un terrible pronóstico, eso ayuda a que las personas donen a un proyecto que intenta buscar un tratamiento para la misma” apunta Osta, quien además hace especial hincapié en “la generosidad del pueblo aragonés (responsable de la mayoría de las donaciones) y de alguna asociación de enfermos”.

 

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Equipo de investigadores del proyecto A mojarse por la ELA: buscando su tratamiento.

 

Julio Montoya, profesor de la Universidad de Zaragoza e investigador principal del proyecto Avances en enfermedades raras mitocondriales en la infancia, no podría estar más contento con la experiencia en Precipita, “mi valoración es muy positiva en todos los sentidos. El dinero conseguido va a permitir comenzar con un proyecto que llevamos entre manos sobre la identificación de la función de un gen que, en un paciente, presenta una mutación que provoca una enfermedad rara”.

Su caso resulto paradigmático, ya que, Iker, un niño de 5 años con parálisis cerebral donó todo el dinero de su hucha al proyecto para poder ayudar a otro menor. “Este hecho se hizo viral y, desde ese momento, mucha gente hizo una donación a pesar de que nos encontrábamos en agosto y, por tanto, muchas personas estaban de vacaciones” señala. Desde el Fecyt celebran que este pequeño se haya convertido ya “en un excelente comunicador de la Ciencia”.

 

Julio Montolla y su equipo de investigación, responsables del proyecto Avances en enfermedades raras mitocondriales en la infancia.

 

Por su parte, Rosa Noguera descubrió Precipita a través de un curso para Personal Docente e Investigador (PDI) organizado por la Universidad de Valencia y centrado en la relación entre científicos y medios de comunicación. “Me di cuenta de que tenía que salir del laboratorio porque notaba que cuando hablaba de forma directa con la gente sobre cáncer infantil se les abrían los ojos. Hay que involucrar a la sociedad en el trabajo sobre tumores pediátricos y, para ellos, es imprescindibles proporcionarse la información adecuada”.

De esta manera, Noguera presentó a la plataforma de crowdfunding su proyecto Mejora del diagnóstico de tumores infantiles por bioimagen y consiguió recaudar 33.070 euros. “Pudimos contratar a dos personas y avanzamos un montón en nuestro trabajo”, apunta la investigadora. Además, lograron realizar varios vídeos en 3D de las estructuras tumorales. En la actualidad, están trabajando en un modelo también en 3D sobre este tipo de cáncer.

“Los tumores pediátricos son una enfermedad rara –afortunadamente- y, al tener poca prevalencia, no hay un interés claro por ellos ni de las instituciones públicas, de las entidades privadas ni de las farmacéuticas”, recuerda Rosa, quien señala que, gracias a Precipita, “los individuos o grupos que tenían interés en contribuir pudieron hacerlo. Por ejemplo, uno de los donativos más importantes vino de los estibadores del puerto de Valencia, que cada año colaboran con alguna causa solidaria”.

 Los límites de micromecenazgo

Al hablar de este tipo de mecenazgos particulares, surge una sospecha en el horizonte, ¿es posible que proyectos como Precipita acaben sustituyendo, parcial o totalmente, a las subvenciones de las instituciones públicas? José Ignacio Fernández Vera lo niega: “Son fuentes de financiación complementarias. No se trata de un debate público-privado. En Reino Unido un porcentaje muy alto del capital dedicado a investigación proviene de los ciudadanos, algo que no sucede en España. Podríamos pensar que somos menos generosos que los ingleses, pero no es verdad. Simplemente, estamos más acostumbrados a ser donantes en proyectos de cooperación internacional o de mecenazgo cultural, pero no en Ciencia. Por suerte, esto está cambiando”.

Algo semejante cree Montoya, “en primer lugar la cantidad de dinero que se puede obtener, aunque pueda ser alta, nunca llega para desarrollar un proyecto completo. Los proyectos que se presentan a convocatorias públicas son más amplios y nunca tan concretos”. “En todo caso, nunca debería de ser así. La financiación pública es extremadamente necesaria y es la que indica el avance de un país”, añade. En opinión de Noguera, la clave podría estar en un cambio legislativo. “Yo empecé mi trabajo científico en Estados Unidos y allí la investigación recibe importantes inversiones privadas gracias a la ley de Mecenazgo. Si el dinero público somos también los ciudadanos, no me parece una locura que se busquen vías distintas de financiación.

Por el contrario, Balcells y Grinberg alertan de que esta sustitución sí puede suponer una preocupante realidad a medio plazo “si el gobierno actual y los próximos siguen haciendo recortes en investigación, es una posibilidad. Lo vemos como una situación muy lamentable”. “El Estado tiene que financiar la investigación, y el mecenazgo privado debería ser sólo un complemento en situaciones particulares. Gestionar un crowdfunding por parte de los investigadores supone una inversión enorme en recursos humanos que resta al tiempo necesario para desarrollar la investigación”, resaltan.

La salud es la estrella

Los proyectos propuestos en Precipita se dividen en cuatro grandes áreas: Matemáticas, Biomedicina, Medicina y Ciencias sociales. Un 90% de ellos se dedican a cuestiones de investigación; el resto, a la divulgación. Y aunque la plataforma acepta la presentación de temas muy diversos, lo cierto es que la mayoría de trabajos publicados se centran en temas de salud.

De los 41 proyectos precipitados hasta la fecha, nueve de ellos (un 22%) son proyectos centrados en la investigación genética y han logrado recaudar más de 127.000 euros, lo que supone una cuarta parte de las donaciones totales. Además, dos de estos trabajos están entre los cinco que más donaciones han recibido durante la breve trayectoria de Precipita: Búsqueda del gen responsable del síndrome del Opitz C (32.198) y Avances en enfermedades raras mitocondriales en la infancia (35.784 euros). Además, como explican los responsables de la plataforma, a estos estudios “hay que sumar muchos otros cuyas dolencias o síndromes tienen una base genética, si bien la investigación que realizarán con las donaciones de la campaña no está centrada en la genética”.

Merece la pena destacar que de esos nueve proyectos basados en la genética, seis de ellos están relacionados con enfermedades raras. Para Fernández no se trata de una simple casualidad “se trata de un campo de estudio muy adecuado para este sistema de financiación, pues, por una parte, su baja incidencia impide que accedan a grandes inversiones públicas, pero, al mismo tiempo, cuando se difunden sus características, reciben un gran apoyo social directo”. Quizás no lo sepas, pero es posible que estés a un clic de cambiar el mundo.

 

 

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